tanya s. johnsen

www.tanyaa.blogg.no

PS jeg har MS

Jeg tror jeg aldri får sagt det nok ganger at det er så iherdig viktig for meg å videreformidle sykdommen min til andre, slik at de som ikke vet kan lære. Derfor er det veldig stort for meg da jeg har fått slike muligheter som å skrive kronikk om sykdommen min, og i går da jeg ble intervjuet av PS jeg har MS. Intervjuet går en del på hvordan det var for meg som russ, men også litt på det generelle men min situasjon som MS syk. Det kan du lese her eller ved å trykket på bildet.

Hvis du først klikker deg inn på siden vil jeg også anbefale deg å lese historiene til noen mennesker de har brukt i en fotoutstilling for å knekke fordommer. Tror det kan være lærerikt for de aller fleste, med eller uten en sykdom! 

Ønsker deg en riktig god torsdag!

Kronikke



Da jeg var i Spania nevnte jeg i ett innlegg om at jeg var blitt kontaktet i forbindelse med å skrive en kronikk om det å være ung med MS. I dag ble kronikken min samt mange andre sitt publisert, i tillegg til jeg tror (forstod det ihvertfall slikt) at dette er i samarbeid med dagbladet hvor du i dag kan kjøpe papirutgave med alt stoffet i. Jeg er usikker på om det er i den skikkelige avisen, eller som en ekstra "brosjyre", men det tror jeg er null problem å finne ut av om du skulle ønske å kjøpe deg den.

Jeg er virkelig takknemlig å få slike muligheter å skrive etter som jeg som oftest får så mange gode tilbakemeldinger, samtidig som jeg føler jeg er med på å gjøre folk oppmerksom på det med MS, ha en usynlig sykdom og være ung med en slik diagnose. Alle de tingene jeg synes er veldig viktig for meg å formidle.

Med tanke på hva denne kampanjen skal informere om er det også veldig viktig for meg å informere dere, for den skal være mer enn MS, for det er fokus på hele hjernen og nervesystemet. Direkte link til kronikken min finner du her, og alt annet finner du på http://www.altomdinhelse.no

Kiss goodbye to MS



Dette er faktisk noe jeg ikke har nevnt, selv om det flere ganger har slått meg at jeg burde. Siden november har MS forbund over hele verden hatt en kampanje som heter Kiss goodbye to MS, for å samle inn penger til forskning på nettopp MS. Årsaken til dette kampanjenavnet er at 2 av 3 personen som får denne diagnosen er kvinner, og rammer som oftest de mellom 20 og 40 år. Du kan lese mer om kampanjen som avsluttes 14. februar her, og like facebook-siden for støtte her.

Ønsker du å bidra til forskningen kan du støtte det på Vipps: 16219 eller MS-forbundets forskningskonto: 7038.09.25778

Som en person som fikk diagnosen lenge før jeg var 20, og trolig hatt det i kroppen mange år før den påvirket meg, er det virkelig viktig for meg å finne ut hva som er årsaken, og om det finnes en måte å stoppe sykdommen som ligger i kroppene våres. Forhindre at en slik sykdom skal påvirke og ødelegge livet til unge sjeler som ikke skal bære denne byrden, og som heller skal ha 50 gode år til før kroppen begynner å blir utslitt av naturlige årsaker.

 

Min hjelp i hverdagen

De aller fleste trenger en eller annen form for kosttilskudd. I utgangspunktet trenger jeg omega3 for jeg ikke spiser fisk og jern for lavt jernnivå noe som resulterer i svimmelhet. Etter MSen fikk jeg store problemer med skjelvinger i kroppen, og begynte også å ta magnesiumtabletter. På det meste tok jeg 5 tabletter om dagen som bare var kosttilskudd (hadde dette bare vært frukt og grønt...), i tillegg til andre tabletter, og jeg burde nok hatt Vitamin D også.

Som du sikker skjønner så ble det veldig mye, og ikke spesielt kjekt å sove borte hvor folk fikk se den store medisinboksen min. Og selv om jeg var flink og tok alt hver eneste dag, kjente jeg jo at det ikke var nok for kroppen min. Skjelvingene mine var der enda, jeg opplevde til tider å bli svimmel osv. Etter jeg begynte med noe som heter Xtend fra Zinzino tar jeg fortsatt 4 tabletter om dagen, men nå er det 2 om morgningen og to om kvelden. Jeg kan heller ikke huske sist kroppen min var i så god form etter jeg fikk MS, som da jeg begynte på disse.

Tro meg, jeg var ganske skeptisk da broren min fortalte meg om disse tablettene som tydeligvis kunne "kurere" og fortalte at moren til en kompis gikk på dem, og hun ble mye bedre med sin MS på grunn av dem. Det var ikke før etter en måned og tablettene han hadde stående hjemme var blitt tom, og jeg gikk noen dager uten dem at jeg forstod hvor god de hadde vært for kroppen. Plutselig var alle skjelvingene tilbake, og jeg var like dårlig som før jeg begynte på magnesium til å begynne med. Jeg klarte ikke å holde oppe instrumentet omtrent en gang, for kroppen min var så utslitt.

Det neste steget for meg er å begynne med en olje som blandes ut i vann i tillegg. De to produktene sammen skal fungere ganske bra sammen, men jeg kjenner det sitter langt inni meg etter som jeg mener det er flytende medisin. Jeg har smakt sitronsmaken, og den er virkelig ikke galen, så nå gjenstår det å få det mentale på plass.

Kombinert og hver for seg har begge produktene en rekke med vitaminer og andre ting som kroppen din trenger for å fungere skikkelig. Det er bra for de som er syke og friske, og etter min mening er det virkelig å anbefale. Det oppleves ikke forandring nå du begynner på tingene, men stopper de kan jeg garantere at det merkes på kroppen. De to siste ukene har jeg vært veldig dårlig til å ta om kvelden, og jeg kjenner at skjelvingene mine er tilbake i en svak grad.

Du kan finne alle produktene deres her.

Endelig er det kommet!



Sent i april ble jeg kontaktet om jeg ønsket å være med i ett magasin som heter Ung med MS. De hadde oppdaget bloggen min, og selvfølgelig sa jeg ja til å være med! Å fortelle andre om MS er jo en av hovedårsaken bak bloggen min, og det å få mulighet til å fortelle andre unge som får diagnosen var bare en kjekk mulighet.

Jeg fikk to doble sider i magasinet hvor jeg skrev noen innlegg på bloggen som var ment for magasinet. Innleggene er; Helvetesdagen hvor jeg fortalte om min opplevelse den dagen jeg fikk diagnosen, Venner og omgangskrets hvor jeg forteller hva som skjedde med det sosiale, og "Nå må du stå opp!" som beskriver hverdagen min med fatique.

Selv syntes jeg det var veldig spennende å bli kontaktet i forbindelse dette magasinet, og nå er målet mitt egentlig å begynne med foredrag om sykdommen. Jeg håper virkelig at folk synes det er nyttig å lese min historie, selv om den ikke er noen rosa skyer i mine øyner.

Om du som leser det ønsker å få magasinet selv, som tar opp temaer relevant til unge (både jenter og gutter) er det bare til å ta kontakt med MS-forbundet. Jeg er ikke helt sikker på hvordan, men tror det er mulig å skrive til dem både på facebook og mail. De har også publisert magasinene Mann med MS og Kvinne med MS som jeg tror er samme opplegget som dette, men med stoff relatert til dem.

#Undertheumbrella

Visste du at 1 av 3 nordmenn opplever i sitt liv å bli rammet av en eller annen hjernesykdom? I anledningen av Hjernens dag (22. juli) har European Federation of Neurological Associations (EFNA) et mål om å spre ett budskap om hvor mange som er rammet. Together under the umbrella, eller #undertheumbrella er en aksjon som skal være med på å få økt forskning på hjernen og få utviklet det behandlingstilbudet.

Som en MS-pasient er jeg en av av de som har en hjernesykdom. Selv er jeg fornøyd med forskningen og det medisinske utvalget vi har til nå, men jeg vet at begge deler kan bli enda bedre for både  MS og utrolig mange andre hjernesykdommer. Med økt forskning kan de en dag klare å finne en medisin som kurer oss, og ikke bare bremser ned skadene. Derfor er det viktig for meg å legge ut ett bilde på sosiale medier i dag med en paraply og skrive #undertheumbrella.

MS facts

Helvetesdagen

Jeg vil bare si at de på barneavdelingen var helt fantastiske med meg, selv om jeg ikke har skrevet det lengre nede - og ikke ga så mye inntrykk om det.

15. juli 2014
Jeg var blitt innkalt til sykehuset på grunn av en tidligere MR. Bildene hadde vist noe, men de på sykehuset var ikke sikre på hva - eller om det i det hele tatt var noe. Derfor skulle jeg bli sendt inn i MR maskinen på nytt igjen, denne gangen med kontrastvæske, i tillegg til å ta ein spinalprøve for å være på sikre siden. Det skulle gå relativt kjapt, selv om jeg måtte droppe planene om morgendag som inneholdt VG listen i Bergen.

Kort tid etter jeg var kommet inn på sykehuset begynte en barnelege å fortelle meg hva jeg skulle gjennom i løpet av dagen. Jeg fikk flere bedøvelsesplasterer både på hendene og ryggen, i tillegg til en tablett som skulle berolige meg litt. Under prosessen kom jeg og barnelegen til en enighet at så sant det ikke var behov for det, skulle jeg slippe å ta spinalprøven etter som den er såpass vond og ubehagelig. 

Med skryt fra en mann på røntgenavdelingen for Arsenal-tskjorten min, klart å bli enda mer fjollete og litt sløv klarte MRen fort gå over. Det skulle egentlig bare tatt en halvtime, men i etterkant fikk jeg vite at jeg lå i maskinen i en hel time - mens jeg sov! Akkurat denne tiden på dagen klarer jeg ikke å huske helt klart. Jeg vet jeg var beruset av bedøvelsestabletten jeg hadde fått, og levde på en helt annen planet hvor jeg var hyper. Allikevel kan jeg huske ting som at jeg trengte hjelp med å få av øredobbene for jeg hadde glemt å tatt av alle før jeg gikk inn til MR og jeg tullet med å være en flyplass.

Det føltes som en evighet da jeg og foreldrene mine ble dratt inn på et rom. De hadde funnet noe på bildene, så spinalprøven måtte gjøres for å utelukke ulike ting. Jeg lå presset sammen i fosterstilling med en lege foran meg som holdt meg fast. Jeg mener det var mamma som satt foran meg og holdt meg i hånden mens jeg gråt over hva som skjedde med meg. Bak meg hadde jeg ikke peiling på hvor mange leger som var, men det føltes som mange. Smerten og ubehaget varte lenge, men jeg hørte hele tiden foreldrene mine og legene som skrøt av meg. Oppmuntret meg til å ligge rolig. Og plutselig var det overstått.

Så snart jeg var blitt løftet på den rette sengen begynte helvete. Jeg ble rullet inn på ett eget rom hvor en sykepleier satt med meg, mens mamma og pappa ble igjen for legen ville snakke med dem. "Det er noe alvorlig med meg, er det ikke?" spurte jeg henne. Hva hun visste vet jeg ikke, men hun nikket og sa at det virket slikt. At hun tenkte det var derfor de ville ha henne til å passe på meg. Jeg måtte ligge i ro i over en time uten å bevege meg på grunn av spinalprøven jeg nettopp hadde tatt, og hele tiden mens foreldrene mine ikke var der tenkte jeg de aller verste tanker.

Tiden sneglet seg avgårde da en lege kom inn. Han var dansk med indisk opphav så allerede da kan du forstå at det var vanskelig for meg å forstå hva han sa. Han stod ved siden av meg, rettet mot foreldrene mine som satt med enden av sykesengen. Sa mange uforståelige ord både med faglige begrep og språk. Allikevel, på måten han snakket på der han overså meg, forstod jeg at dette ikke var bra. Selv om foreldrene mine prøvde å holde masken, kunne jeg se på dem at de ikke likte hva de hørte. Da han forlot oss alene på rommet fikk jeg pappa til å forklare for meg hva legen nettopp hadde sagt, og kort tid etter dro vi hjem for å pakke overnattingsbaggen min som jeg trengte for ett sykehusopphold.

På flere måter var dette en helvetesdag. Hadde det vært to uker senere kunne ikke legen holdt igjen foreldrene mine og fortalt hva han trodde feilte meg. Bare to uker, så hadde de ikke lenger hatt krav på å vite hva som feilte meg. Men der hadde jeg lugget, totalt oversett av legen som fortalte meg at fremtiden min ikke kom til å bli slik jeg så for meg. Ikke én gang ofret han blikk eller ord til 15åringen som lå der og gråt. Og dette var bare starten på ett liv hvor jeg kom til å bli oversett av andre som ikke trodde jeg var i stand til å snakke for meg selv.

Jeg hadde fått diagnosen MS.

Venner og omgangskrets

Selv om jeg alltid er ærlig med folk som spør meg, føler jeg at jeg syter når jeg sier at jeg aldri er med folk på fritiden. Bortsett fra kjæresten min. Jeg opplever det som ett skrik etter oppmerksomhet, og det er nok derfor jeg hater spørsmål om venner og om jeg er med andre. For sannheten er at jeg har en familie og kjæreste som betyr veldig mye for meg, og ellers møter jeg folk bare på korpsøvelser og skoletiden.

På den korte tiden jeg følte meg som en ungdom opplevde jeg å være selvsentrert og i min lille boble. Selv vil jeg påstå at jeg var en god og støttende venn, men jeg visste ikke hvordan det var å ha særlig problemer. Da mener jeg bortsett fra problemer som hvordan jeg kunne fortelle en gutt om følelsene mine. Jeg var akkurat som alle andre - overbevist om at det ikke fantes en annen virkelighet enn den jeg levde sammen med venninnene mine. Det var perfekt.

Vi var 16 år, begynte på videregående og ett nytt kapittel startet. Det som tidligere hadde vært en stor vennegjeng minsket litt etter litt, og jeg vet ikke om det er noe igjen av den lengre. Sykdommen min kan ikke holdes ansvarlig for å ødelegge vennskapene, selv om jeg innimellom velger å påstå det. Det kan like så godt være det faktum at vi begynte på videregående og fant nye folk. På grunn av min egen redsel for å være sårbar ovenfor å miste flere venner holdt jeg avstand fra folk da jeg begynte på ny skole. Og den redselen har fulgt meg siden.

Helsen min gjør at jeg ikke orker å gå på kjøpesenter hver dag, sitte i en kinosal eller andre ting. Noen vil kanskje si at jeg ikke har ett sosialt liv, og det kan godt hende de har rett. Men de vet ikke om alle de fantastiske personene som hver dag støtter meg, selv om jeg ikke orker å være med dem. Jeg har kanskje ikke en like stor vennekrets som jeg hadde før i tiden, men de personene jeg har rundt meg nå gjør opp for det.

Før trodde jeg det spilte en rolle om hvor mange venner du hadde, men i senere tider har jeg lært kvalitet fremfor kvantitet. Det spiller ingen rolle om hvor mange venner du har om du føler deg ensom med dem, men heller hvordan hver enkelt setter pris på å ha deg i livet sitt.

"Nå MÅ du stå opp!"

Mamma, pappa, jeg beklager for at dere sliter dere halvt i hjel, og innimellom kommer for sent på jobb for å vekke meg. Dessverre tror jeg ikke det finnes håp, så dere får tenke på Tornerose som var en vakker prinsesse - hun sov i 100 år!

Minimum 3 alarmer, foreldre som både brøler, kommer inn på rommet mitt og ringer meg flere ganger i løpet av "morgningen". Dette er normalt for meg mellom klokken 06.30-11.00. Den mest ekstreme tiden er frem til skolen begynner 08.05, og da roer det seg gradvis ned etter som foreldrene mine gir opp forsøket om å få meg opp og på skolen. På det aller verste, når det er noe jeg skal, har jeg opp til 15 alarmer på relativt kort tid. Dette er dager hvor jeg ska på sykehuset, har prøver eller andre ting som jeg må (mer enn normalt) være til stede for.

Jeg lider av fatigue. Kroppen min er konstant tappet for energi og er utmattet. Det påvirker det sosiale livet mitt på så ufattelig mange måter jeg mener det ikke er ok på. Hadde jeg ihvertfall blitt litt opplagt etter å ha sovet en time og to på sofaen, hadde det ikke vært gale, men det gjør heller kroppen min verre. Naiv legger jeg meg for å sove en kort tid før jeg skal på noe som jeg vet krever energi, og våkner opp uten krefter i armer og ben. Sover jeg ikke, klarer jeg ikke å følge med på hva som skjer rundt meg. Jeg lever i en ond sirkel jeg virkelig ikke vet hvordan jeg skal komme meg ut av.

Hver dag må jeg ta utallige valg. Skal jeg være engasjert i skoledagen for å bli så sliten at jeg må gå hjem, eller prøve å være nøytral for å holde ut lengst mulig? Et utdannelsen min viktigere enn fritiden og leve sosialt? For hvis jeg skal orke å være med folk etter skoletid må jeg nesten droppe å være på skolen. Skal jeg dusje og sminke meg for å se presentabel, eller droppe dette for å spare energien til jeg er på skolen? Jeg velger og prioriterer som oftest feil, for bare å ta disse valgene tar energi. Derfor lar jeg litt for ofte andre ta valgene for meg. Er jeg på kafé lar jeg mamma velge ut mat og drikke - begynner jeg å lese menyen for å bestemme meg for hva jeg ønsker, tar det så mye energi at vi blir sittende der ett kvarter mer enn nødvendig, og jeg orker ikke å gjøre noe på en god stund etterpå.

Fatiguen min krever så mye av meg at jeg alltid velger det jeg vet er kjekkest og minst slitsomt (minst slitsomt er vinner i 90% av tilfellene). Altså blir valget lett å bli hjemme for å se film med foreldrene mine, istedenfor å gå ut på fest med venner.

hits