Endelig er det kommet!

  • 29.08.2016, 20:08



Sent i april ble jeg kontaktet om jeg ønsket å være med i ett magasin som heter Ung med MS. De hadde oppdaget bloggen min, og selvfølgelig sa jeg ja til å være med! Å fortelle andre om MS er jo en av hovedårsaken bak bloggen min, og det å få mulighet til å fortelle andre unge som får diagnosen var bare en kjekk mulighet.

Jeg fikk to doble sider i magasinet hvor jeg skrev noen innlegg på bloggen som var ment for magasinet. Innleggene er; Helvetesdagen hvor jeg fortalte om min opplevelse den dagen jeg fikk diagnosen, Venner og omgangskrets hvor jeg forteller hva som skjedde med det sosiale, og "Nå må du stå opp!" som beskriver hverdagen min med fatique.

Selv syntes jeg det var veldig spennende å bli kontaktet i forbindelse dette magasinet, og nå er målet mitt egentlig å begynne med foredrag om sykdommen. Jeg håper virkelig at folk synes det er nyttig å lese min historie, selv om den ikke er noen rosa skyer i mine øyner.

Om du som leser det ønsker å få magasinet selv, som tar opp temaer relevant til unge (både jenter og gutter) er det bare til å ta kontakt med MS-forbundet. Jeg er ikke helt sikker på hvordan, men tror det er mulig å skrive til dem både på facebook og mail. De har også publisert magasinene Mann med MS og Kvinne med MS som jeg tror er samme opplegget som dette, men med stoff relatert til dem.

Befriende følelse

  • 26.08.2016, 19:41



YES DA! Jeg er ikke en person som er så voldsomt nervøs eller gruer meg til ting. Er aldri slik før jeg skal spille for korpset, skal holde en presentasjon fra klassen eller noe slikt. Men i går? I går var jeg så nervøs at jeg skalv for jeg hadde oppkjøring. Heldigvis bestod jeg, og har nå nesten levd i bilen det siste døgnet. Har aldri opplevd noe så befriende som å kunne kjøre rundt på egenhånd.

Jeg vet bloggingen har vært litt dårlig i det siste, men dette jobber jeg med! Har planer om å begynne å skrive daglig igjen og ikke bare oppdatere om livet mitt en gang og to i uken.

Håper alle har en fin fredagskveld!

Tirsdag x2

  • 17.08.2016, 11:55

For min store fortvilelse var det ingen diplomer i siktet da jeg stod opp i dag, derfor prøvde jeg meg på ett nytt forsøk. På grunn av at det var skole og styremøte i går, noe som normalt er på mandager insisterte jeg på å lese ukeplanen min som om det var tirsdag i dag. Var ikke så kjekt da jeg var kommet på skolen klokken 8 og skulle finne historieboken da jeg innså at de andre fant seg norskbøker. I dag skulle jeg nemlig ikke ha time før 13.30! Derfor i dag håper jeg på å få meg en diplom på å være en ivrig elev som kommer når hun egentlig ikke har skole på en god del timer.

Heldigvis kom pappa å hentet meg så jeg fikk sove i ett par timer ekstra, og skal nå legge litt bind på bøker - før jeg drar på skolen igjen. Timeplanen min for øyeblikket gjør at jeg lengter stort etter billappen slik at jeg kan kontrollere selv når jeg skal frem og tilbake fra skolen. Nå skal jeg bare på skolen for å ha én time!

For dere som har dagbladet+ kan dere lese en artikkel jeg er med i her.

Tøff tirsdag

  • 16.08.2016, 22:30



Før jeg la meg i går pakket jeg vesken som skulle være klar for dagen i dag. I etterkant fant jeg ut at jeg glemte pennal, men det kunne jeg overleve. Det jeg slet med derimot var at medisinkuren ble avlyst i forrige uke så jeg gikk en uke på overtid. Derfor var det spesielt vanskelig for meg å stå opp idag. Vitende om at etter jeg hadde vært på sykehuset for påfyll, måtte jeg komme meg på skolen til første dag.

Ikke at jeg så frem til å begynne på skolen i dag for formen min, men jeg klarte også å møte opp for seint for det ble forsinkelser på sykehuset. Det faktum at jeg skulle ha medisiner var kanskje en god nok grunn for å ikke møte opp til første skoledag, men jeg følte allikevel at jeg måtte stille opp, og derfor tvang jeg meg gjennom noen timer før jeg ga opp og dro hjem.

Utslitt etter å ha vært på møte i flere timer føler jeg at jeg fortjener diplom og applaus for å både komme for sent og gå tidlig hjem fra skolen - første dag! Det er vell ikke alle som får til?

Hva føler du om skolestart?

Det er ikke løsningen

  • 08.08.2016, 13:09



Dere er blåøyde, naive som tror løsningen på mitt og mange andres problem er stamcellebehandling. Dere tror det er den hellige kuren som kan fikse enhver MS-pasient, men dere tar feil. Dere krangler med regjeringen om å få det som en godkjent behandling, men ser dere ikke hvor risikabel den er?

Det skremmer meg å se hvor mange som begynner å "tigge" etter penger for å få stamcellebehandling, bare en måned etter de er diagnosert. Før de vet hva det innebærer å ha en kronisk sykdom flykter de, fordi de tror de vet hva kurer som skal hjelpe dem er. Men så hva? Du får en operasjon hvor celler blir tatt ut av kroppen, formert og plassert inni igjen. En smertefull og unaturlig behandling som faktisk bryter ned kroppen. Det er nok alle solskinnshistoriene som trigger folk, men ingen sjekker konsekvensen - leversvikt, nyrer, tilbakefall?

Jeg er 18 år gammel, men allikevel føler jeg at jeg har tenkt litt mer gjennom dette enn de som er eldre og skal være klokere enn meg. For meg er stamcellebehandling en siste mulighet, når det ikke er andre medisiner som funker og kroppen ikke fungerer. Jeg kan helt ærlig si at det hender jeg leker med tanken om at jeg kan bli frisk om jeg får behandlingen, men jeg lever i den virkelig verden som vet at det ikke er tilfelle.

Det er to typer MS og for den attakvise er det tre grader med medisinering, før en eventuell stamcellebehandling. For meg funket ikke den første graden, så de satt meg på Tysabri, intravenøs behandling hver 4. uke. Bremsemedisinen jeg tar har funket på de aller fleste MS-pasientene som begynner på dem, selv om ingenting har funket tidligere.

For meg har aldri løsningen vært å flykte fra sykdommen min, men heller godta at jeg har den og kommer til å ha problemer i livet. Det er såpass gode medisiner, og støtte ordninger at jeg egentlig ikke er redd en gang for å få ett nytt attakk. Så jeg ber dere tenke litt igjennom ting før dere mener at stamcellebehandling er den eneste løsningen som eksisterer for å ha ett godt liv, for det er bare tull.

Galne dager

  • 01.08.2016, 19:23

Jeg hadde virkelig tenkt å lage ett innlegg i går, men tiden forsvant etter som jeg brukte dagen på å gjøre klart til familieselskapet mitt, ha det og dra i dobbel 18 til noen jeg kjenner. Plutselig var tiden gått og jeg våknet opp i dag til å starte på min første hverdag som 18åring, og tro meg; dagen i dag var effektiv (og jeg skjønner virkelig ikke at jeg har orket alt)! Passet mitt er fornyet, jeg har bestilt meg bankkort og fått noen endringer i nettbanken min samt jeg også har klart å få tatt meg to tatoveringer! Alt dette var ferdig innen klokken var halv 3 så jeg er utslitt, men fornøyd over alt jeg faktisk har fått til å gjøre på én dag. Eneste som gjenstår nå er å kjøpe noe som krever legitimasjon for å sjekke om jeg må vise det frem.

Foreløpig er det tatoveringen nede med ankelen jeg har valgt å vise frem. Den andre kommer jeg til å ta bilde av så snart jeg fjerner plastikken som er om 5 dager så der får dere bare vente i spenning på hva er! Jeg er ihvertfall utrolig fornøyd med de begge to og gleder meg til å se hvordan det blir når blekket har fått satt seg litt bedre og det overflødige forsvinner.

Ha en fin mandagskveld!

Om meg

Tanya S. Johnsen

19 år gammel jente med MS som blogger om livet sitt.

Søk i bloggen

Kategorier


Arkiv



Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no