hits

tanya s. johnsen

Veldig blandet følelse

  • Skrevet: 31.01.2018
  • Klokken: 16:18
  • Kategori: Blogg

Ved en tilfeldighet i går oppdaget jeg at det hadde kommet inn ett svar fra Haukeland. Helt ærlig klarer jeg ikke å bestemme meg for hva jeg følte om det, for jeg er både lettet og skuffet på en gang. Jeg fulgte alle kriteriene utenom ett - de nye lesjonene mine i julen var ikke aktive eller kontrastladde og jeg trengte derfor ikke en kortisonbehandling for å stoppe aktiviteten. Ellers var jeg innenfor de andre kriteriene.

Heldigvis var det medisindag igjen i dag, og jeg fikk snakket med MS-sykepleieren min om svaret jeg hadde lest, og hun tok videre kontakt med nevrolog. Pr i dag skal jeg fortsette på Tysabri som jeg har gått på i snart 3 år, men de kommer til å ha en tettere oppfølgning på meg når det kommer til MR. Blir bare én lesjon aktiv, noen som er mulig, er det nok til at jeg må få kortison og derfor utfyller alle kriteriene til Haukeland.

Selv om jeg ble veldig skuffet over at jeg ikke fikk bli med i studien for nå, er jeg også lettet over at jeg får enda lengre tid på meg å fordøye en potensiell mulig stamcelle/lemtrada fremtid. Jeg får bare ta dette som ett tegn på at for nå var ikke dette min skjebne, men kanskje om noen måneder, noen år, eller om det skal være noe helt annet. MS forskningen er konstant i utvikling og bare i dag ble det annonsert en ny medisin på markedet som også er tilgjengelig for de som i svak grad har en annen type MS. Dette er altså den første medisinen for Primær progressiv MS.

Navn

31.01.2018 kl. 16:50
Synd du ikke kom med siden du ønsket det. Men som du sier det var det nok en mening med det<3 masse lykke til videre og håper du vil få det som vil hjelpe deg<3

Tanya S. Johnsen

31.01.2018 kl. 22:35
Navn: Tusen hjertelig takk! <3

Lise

31.01.2018 kl. 18:55
lykke til videre! du er tøff <3

Tanya S. Johnsen

31.01.2018 kl. 22:35
Lise: <333

Victoria Larsen

31.01.2018 kl. 19:18
Så synd det ikke gikk som du ønsket! Jeg håper det ordner seg for deg <3

Tanya S. Johnsen

31.01.2018 kl. 22:35
Victoria Larsen: Tusen takk! <3

Iselin Eriksen

31.01.2018 kl. 21:01
Synd at du ikke fikk bli med.. Lykke til videre, og håper ting går din vei neste gang!

Tanya S. Johnsen

31.01.2018 kl. 22:36
Iselin Eriksen: Ja, håper det!

Silje

01.02.2018 kl. 13:16
Så synd at det ikke gikk som du ønsket.. Stå på videre, du er tøff <3

Tanya S. Johnsen

01.02.2018 kl. 14:07
Silje: Takk! <3