hits

tanya s. johnsen

Når boblen sprekker

I desember lot jeg ikke høre fra meg av en ganske så god grunn. Tidlig i måneden fikk jeg problemer med synet mitt som førte til akutt time på sykehuset for å teste ting, og nesten en innleggelse. Etter nesten 6 timer ble jeg endelig sendt hjem, uten noe mer til svar. Nesten en uke etterpå fikk jeg igjen problemer med synet og jeg fikk også feber i nesten en hel uke, men jeg var lagt ifra god da feberen forsvant. Bare noen dager før jul var jeg i MR og jeg ble satt opp til en ny time for synet ut på året i år for å sjekke hvordan ting ligger an. Enda føler jeg meg ikke helt optimal når det kommer til helsen, men det har bedret seg litt for hver dag som går, og mye har hjulpet med å stå opp på ett bedre tidspunk igjen.

Svaret på MR-en kom i går. Å si at boblen jeg har levd i i to år nå sprakk, kan være en overdrivelse, men på en måte føltes det nesten slikt. MR-en viste ingen attakk, og heller ikke noe som kunne forklare synet mitt, men allikevel kunne de oppdage tre nye lesjoner i hjernen min. Det er tre lesjoner for mye. Det var en lang prat jeg hadde med MS-sykepleieren, og etter 10 minutt når vi la på telefonen satt jeg igjen med ett veldig vanskelig valg. Et valg som i stor grad bestemmer fremtiden min.

Mulighet én er å fortsette på Tysabri, og da over tid oppleve at det kommer flere lesjoner. Tysabri stopper ikke MSen, men bremser utviklingen som egentlig skulle vært. Dette ser jeg på som den letteste muligheten, hvor jeg allerede vet hvordan ting er, og grei peiling på hvordan det kommer til å bli. Altså er dette den mest forutsigbare muligheten.

Mulighet to var å bytte til noe som heter Mabthera, noe som var oppe i høst. På det tidspunktet var jeg interessert i denne medisinen, men jeg la vekk tanken etter som om jeg ønsker å bli gravid en dag må jeg gå ett helt år uten medisiner før jeg kan bli det. I mine øyner ble det litt for skummelt å gå så lenge uten medisiner, og vil heller vente til den dagen når jeg er ferdig med unger. Derfor ser jeg heller ikke på den som en potensiell løsing.

Den tredje muligheten er den som skremmer meg aller mest. Nevrolog og MS-sykepleier foreslo å søke meg inn til forskningsprosjekt om Stamcellebehandlig og Lemtrada. Fra å søke til å få plass er en lang vei, for du må kvalifisere deg til denne forskningen, og det er ikke hvem som helst som kan dette. Forskningen skal sammenligne Lemtrada og Stamcellebehandling over flere år for å finne ut av hvilken av delene som er det beste å gi folk med MS. Haken med dette er at det er en maskin som bestemmer hvem som får hvilken av delene, så selv om jeg føler meg trygg på Lemtrada, kan det ikke garanteres. Hvis jeg sier ja, og jeg blir kvalifisert så kan jeg innen 2019 er over fått stamcellebehandling, noe som skremmer meg.

Jeg kjenner meg både fortvilet og litt redd for å ta ett valg som viser seg å være feil. Det skremmer meg også at de allerede har åpnet for muligheten om å bytte vekk de jeg går på, for jeg føler det også forteller noe om situasjonen jeg er i. Derfor tror jeg det skal bli godt å få en skikkelig samtale med nevrologen min på tirsdag før jeg endelig tar ett standpunkt på hva jeg vil. 

Toril Froestad

05.01.2018 kl. 16:05
Det var trist å høre at du fikk dårlige nyheter. Lykke til med et vanskelig valg ❤️

Svanlaug

05.01.2018 kl. 16:59
💛💛

Ve

05.01.2018 kl. 23:46
Føler med deg og ønsker deg alt det beste ❤ mannen min har også MS, en tøff kamp å kjempe! Må bare krysse fingrene for at det kommer bedre medisiner og at MS en dag kan kureres! Jeg heier på deg og ønsker deg MASSE lykke til med valget ditt ❤ lytt til magefølelsen 😉

Ida

06.01.2018 kl. 00:20
Jeg er så ufattelig glad i deg❤️❤️ Du klarer dette!!