"Nå MÅ du stå opp!"

  • 22.04.2016, 19:28

Mamma, pappa, jeg beklager for at dere sliter dere halvt i hjel, og innimellom kommer for sent på jobb for å vekke meg. Dessverre tror jeg ikke det finnes håp, så dere får tenke på Tornerose som var en vakker prinsesse - hun sov i 100 år!

Minimum 3 alarmer, foreldre som både brøler, kommer inn på rommet mitt og ringer meg flere ganger i løpet av "morgningen". Dette er normalt for meg mellom klokken 06.30-11.00. Den mest ekstreme tiden er frem til skolen begynner 08.05, og da roer det seg gradvis ned etter som foreldrene mine gir opp forsøket om å få meg opp og på skolen. På det aller verste, når det er noe jeg skal, har jeg opp til 15 alarmer på relativt kort tid. Dette er dager hvor jeg ska på sykehuset, har prøver eller andre ting som jeg må (mer enn normalt) være til stede for.

Jeg lider av fatigue. Kroppen min er konstant tappet for energi og er utmattet. Det påvirker det sosiale livet mitt på så ufattelig mange måter jeg mener det ikke er ok på. Hadde jeg ihvertfall blitt litt opplagt etter å ha sovet en time og to på sofaen, hadde det ikke vært gale, men det gjør heller kroppen min verre. Naiv legger jeg meg for å sove en kort tid før jeg skal på noe som jeg vet krever energi, og våkner opp uten krefter i armer og ben. Sover jeg ikke, klarer jeg ikke å følge med på hva som skjer rundt meg. Jeg lever i en ond sirkel jeg virkelig ikke vet hvordan jeg skal komme meg ut av.

Hver dag må jeg ta utallige valg. Skal jeg være engasjert i skoledagen for å bli så sliten at jeg må gå hjem, eller prøve å være nøytral for å holde ut lengst mulig? Et utdannelsen min viktigere enn fritiden og leve sosialt? For hvis jeg skal orke å være med folk etter skoletid må jeg nesten droppe å være på skolen. Skal jeg dusje og sminke meg for å se presentabel, eller droppe dette for å spare energien til jeg er på skolen? Jeg velger og prioriterer som oftest feil, for bare å ta disse valgene tar energi. Derfor lar jeg litt for ofte andre ta valgene for meg. Er jeg på kafé lar jeg mamma velge ut mat og drikke - begynner jeg å lese menyen for å bestemme meg for hva jeg ønsker, tar det så mye energi at vi blir sittende der ett kvarter mer enn nødvendig, og jeg orker ikke å gjøre noe på en god stund etterpå.

Fatiguen min krever så mye av meg at jeg alltid velger det jeg vet er kjekkest og minst slitsomt (minst slitsomt er vinner i 90% av tilfellene). Altså blir valget lett å bli hjemme for å se film med foreldrene mine, istedenfor å gå ut på fest med venner.

2 Kommentarer

Ariel C

24.04.2016 kl. 18:44
Synes det er veldig bra at du er åpen om sykdommen din, og ting som følger med den <3

Tanya S. Johnsen

24.04.2016 kl. 23:13
Ariel Charlotte: Så kjekt å høre :)

Skriv en ny kommentar

Om meg

Tanya S. Johnsen

18 år gammel jente med MS som blogger om livet sitt.

Søk i bloggen

Kategorier



Arkiv




Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits Steg 4: Legg inn koder for